A Defensoria Pública da Paraíba (DPE-PB) participa, no próximo dia 16 de julho, do Webinar “Rede Rara de Apoio da Aspador: da triagem neonatal ao atendimento especializado — contribuições do DiskRaro, TeleRaro e Teste do Pezinho”. O evento, promovido pela Associação de Apoio às Pessoas com Doenças Raras (Aspador), será realizado no formato online, por meio da plataforma JITSI MEET, a partir das 14h.
O Ministério Público da Paraíba e o Centro de Referência Multiprofissional de Doenças Raras também são parceiros da iniciativa.
O webinar reúne especialistas, autoridades e representantes da saúde, da justiça e da assistência social na divulgação de três iniciativas: o DiskRaro, o TeleRaro e o Teste do Pezinho. O objetivo é promover a integração intersetorial visando ampliar o acesso à informação para um diagnóstico precoce e apoiar pessoas com doenças raras e seus familiares e cuidadores, assegurando a inclusão, a qualidade de vida e a garantia de direitos.
A programação contará com painéis temáticos para cada uma das iniciativas: o DiskRaro, o TeleRaro e o Teste do Pezinho, e um fórum interativo sobre os direitos fundamentais em saúde com a participação da defensora pública Remédios Mendes, coordenadora do Núcleo Especial da Saúde, do defensor Manfredo Rosenstock, corregedor adjunto da DPE-PB, da ouvidora-geral Inise Machado, entre outros convidados.
O evento é aberto a toda a sociedade, principalmente a profissionais da saúde, educação, justiça e assistência social, além de gestores públicos, pessoas com doenças raras e seus familiares.
Para outras informações, a Aspador pode ser contactada pelos telefones (83) 99840-0009 ou (83) 9932-4240, de segunda a sexta-feira, das 8h às 17h.
INICIATIVAS:
DiskRaro: 0800 000 1315 — canal telefônico gratuito de orientação, com abrangência em todos os 223 municípios da Paraíba.
TeleRaro: atendimento remoto com especialistas em doenças raras.
Teste do Pezinho: exame para diagnóstico precoce realizado nos primeiros dias de vida do bebê.
CONFIRA A PROGRAMAÇÃO COMPLETA:
1. Abertura Institucional — Saionara Araújo
Apresentação da Associação Paraibana de Doenças Raras-ASPADOR e dos objetivos estratégicos do webinar.
2. Painel 1 — Teste do Pezinho e Diagnóstico Precoce — Maria Tereza Rosa
Relevância do exame neonatal, principais doenças identificadas e os desafios para universalização da cobertura.
3. Painel 2 – Disk Raro: Apoio e Informação em Rede — Leonnya Pinheiro
Funcionamento do Disk Raro, abrangência em 223 municípios e para apoiar pacientes, familiares, profissionais de saúde e gestores.
4. Painel 3 – Tele Raro: Atendimento Especializado à Distância — Moyra Ferreira-Tecnologia e inovação a serviço da inclusão, assegurando o acesso remoto a especialistas.
5. Fórum interativo: Direitos Fundamentais em Saúde — Políticas Públicas e a Inclusão das Pessoas com Doenças Raras com a participação de:
Remédios Mendes — Defensora pública e Coordenadora do Núcleo da Saúde
Manfredo Rosenstock — Corregedor adjunto da Defensoria Pública
Inise Machado de Lima — Ouvidora Geral da Defensoria Pública
Leonardo Pereira — Promotor do Núcleo da Saúde
Sônia Maria de Paula Maia — Procuradora de Justiça
Mediação: João Guilherme — Ouvidor do Ministério Público:
Debate sobre o papel decisivo da justiça, assistência social e saúde na efetivação dos direitos das pessoas com doenças raras, com foco em estratégias integradas e protagonismo das famílias e associações.
Texto: Luiz Filho
